那是一双棕灰色的眼睛，乍看与常人无异，仔细端详，却能发现它们黯淡无神，不能聚焦。59 岁的廖国凯是这双眼睛的主人。
30 岁那年，廖国凯确诊视网膜色素变性（retinitis pigmentosa，下称「RP」）。RP 是一种罕见的遗传眼病，目前无法治愈，被称作「不是癌症的绝症」。随着病情进展，患者视力障碍加重，直至全盲。
「没得治，等失明吧。」廖国凯记得确诊时，医生对他说的这句话。RP 像从天而降的巨石，砸碎了患者的生活、工作、家庭，摧毁他们的心理防线，又如白蚁啃噬患者的人生。
震惊、怀疑、绝望、接受， RP 患者们在疾痛的泥潭中挣扎，尝试与之共存。
「等着失明」
大兴区黄村镇在北京市南部。12 月的冬天，枯黄的树木凋落了叶子，矗立在马路两旁。冷风刮脸灌耳，汽车在公路上疾驶，鸣笛声此起彼伏。
廖国凯的家，藏于黄村镇的一栋旧式单元楼里。但 59 岁的他已经很难出门感受这一切。因为 RP 疾病进展，廖国凯已经看不清人和物体，眼前景象如同蒙上几层浓雾。他平时不出门，活动范围局限于自家不到 100 平米的三居室内。
12 月 20 日 廖国凯在北京大兴家中 图源：潘闻博摄
RP 是一种罕见病，由基因突变引起。多份治疗指南显示，疾病特征有进行性夜盲、视野缩小、视觉下降等，其全球患病率为 1/3000~1/4000。
和视觉正常的人相比，廖国凯视野十分狭窄，呈管状，好比透过一个小洞或者空心管子去看世界。人在他眼前，他只看得见大致轮廓，鼻子、眉毛、眼睛都看不清。
12 月 20 日下午在黄村镇的家中，他穿着一件红色衬衫、黑色运动裤，两鬓已经斑白。客厅里摆放着一张长约 2 米、宽约 0.5 米的推拿床，他的另一个身份，是已经退休的按摩师。
1992 年是廖国凯结婚的第三年，女儿出生的第一年。因为夜盲症状加重，视力下降，他到医院看病，最终确诊 RP。
那是他第一次听说这种疾病。「没得治，等着失明吧。」廖国凯还清楚记得医生说的话。对他而言，这如同当头棒喝。
资料显示，目前，医学界尚不清楚 RP 的致病机制。但是基因突变导致视杆细胞外界盘膜的更新和脱落障碍等，与 RP 的发病相关，「RP 具有高度的遗传异质性」。
正常视网膜（左）和 RP 视网膜（右）的对比 图源：hippocratesmedreview.org
根据 RP 的遗传方式，患者的父母、兄弟姐妹以及后代既有可能患有 RP，也可能都是视力健全者。北京市眼科研究所所长金子兵告诉偶尔治愈，大部分 RP 患者出生后视力正常，在基础教育阶段，生活、学习基本不受影响，到了中青年阶段，视力下降、视野缩窄，最后中心视力下降，疾病进展呈现出渐进性。
许多 RP 患者，能清晰回忆起确诊时的情景。
1988 年出生的徐康是浙江嘉兴人，7 岁那年，一个繁星当空的夏日夜晚，他和父母在阳台纳凉，父亲随口说：「今晚好多星星。」徐康疑惑：「哪来的星星？没有星星啊！」 觉察出他的视力可能有问题，父母带他到杭州的医院检查，最终确诊。
「你注定要和眼科医生打一辈子交道。」医生说的话，烙在了徐康心里。
在安徽合肥某乡镇政府工作的陈曦萍，从小就有夜盲症状。恋爱时，男友是高度近视，两人商量着去医院检查眼睛，一个年轻大夫接待了她。医生告诉她这是 RP，但没有做过多介绍，让她回家自行百度搜索，「就这么大大咧咧把我放走了。」
资料显示，在单基因致盲性眼底病中，RP 是主要的病种之一。在我国，RP 发病率为 1/3500，意即每 3500 人中，就可能出现一个RP患者。
但这是此前的数据。北京市眼科研究所所长金子兵介绍，RP 患者新一批的全国性调查目前正在推进，预计明年年底可出结果。「根据目前不完全统计，我估计全国约有 100 万左右的 RP 患者。」
北京协和医院眼科主任医师睢瑞芳则表示，以协和医院为例，数据库中的 RP 患者已经过万，「但这只是冰山一角」。临床中她每年接诊的新患者，在七八百人左右。
由于致病基因的差异，RP 患者表现多样，在发病年龄、视觉损伤程度、病程进展速度、眼底改变等方面，均存在显著差异。除此之外，RP 患者意识到自己有眼部疾病的时间也不相同。
睢瑞芳认为，这与患者对疾病的自知自觉程度不同有很大关系。自知自觉程度差的病人，就诊时间会比较晚。
陈曦萍小时候走路就喜欢「挤别人」。那时候她并不觉得有什么问题，如今回想，可能是因为自己视野狭窄，出于自我保护而习惯性地去拉别人。她描述，小时候她的视野就已经开始狭窄，「膝盖以下、大腿侧边都看不到」，但她并没有意识到这是一个问题。
RP 患者可能存在的管状视野症状 图源：站酷海洛
「因为我从小视觉就不正常，所以我从来就没有把它当做一种不正常的现象。」陈曦萍说。如今她回思往事，才意识到很多东西身边的人都能看见，唯独自己看不见。
「这种病，就像是刻在我们基因里的诅咒。」徐康说。
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