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「连载二」罕见眼病患者的绝望与挣扎发表时间：2022-09-28 09:55 「这种病，就像是刻在我们基因里的诅咒。」徐康说。
「一行字，两三分钟没读完」 RP 蚕食着患者的人生。然而这种改变，多数时候细微而缓慢。 这种罕见病早期症状多表现为夜盲。小时候因为晚上视力不佳，徐康几乎从不跟小伙伴出去玩。走路时遇到绊脚石、障碍物，别人总能轻易绕过去，他却常常被绊倒。 从小就喜欢体育运动的他，因为视力下降、视野变窄，不得不逐步「割爱」——先是放弃乒乓球，再是放弃篮球，然后是足球。每次上体育课，他像落单的孤雁独自一人坐在一旁，「干坐着，耗时间」。 35 岁的周舟住在安徽合肥，是一名幼儿园教师，57 岁的母亲同样是 RP 患者，视力已近全盲，只有光感。 小时候，周舟生活在乡村，要走十几公里远的路去上学。通常，她凌晨四点起床做饭，为了赶路，天还没亮就要出门。其他孩子走得很快，但她有夜盲症状，只能放慢脚步，小心翼翼前行。乡间阡陌纵横，多是稻田，周舟经常走着走着，就掉进水坑里，弄湿衣服、鞋子。但她没办法换衣物，只能湿漉漉地穿一整天。 傍晚放学，尤其是在天黑得快的冬季，周舟总是快步冲出校门，往家的方向跑，因为她担心天黑后看不见回家的路。 「但我还是经常跑到一半就看不见路。冬天很冷，我坐在田埂等爸爸来接我。他不来，我就一直坐在那里，不敢走。」她说。 那时候她想要一个手电筒，但因为家境贫寒，愿望一直没能实现。 资料显示，到了疾病中期，RP 患者夜盲症状更明显，周边视野缺失、视力下降。而到了晚期，患者视野进行性缩小，发展为管状视野，视力严重下降，甚至完全失明。 陈曦萍说，自己现在的视野如同拿一个纸筒，或者把手卷成一个圈放在眼前，然后通过它们看东西。读 A4 纸大小的文件时，她只看得到两行文字，前后内容都看不见。 什么是管状视野？对于周舟而言，这意味着在同一张桌子上吃饭，她看不到坐在旁边的人。上下班过马路，她要举起手来挥舞，害怕车开到自己身边。在幼儿园，孩子们跑来跑去，她根本看管不住。 44 岁的厦门患者杨斌告诉偶尔治愈，自己看手机已经很困难：「用手机看字，两三分钟我一行字还没看完。」
RP 患者所看到的世界，随着疾病进展，情况还会继续恶化 图源：WebMD 徐康和廖国凯，则已是医学上的全盲状态，使用手机需要借助专门为视力残障者开发的读屏软件。 12 月 20 日在黄村镇的家中，廖国凯熟练演示自己如何使用手机：他点按屏幕的不同位置，一个女声相应地播报不同的 APP 名字。根据他的操作，读出微信消息内容。 廖国凯的手机是黑屏状态。他看不见，索性把亮度关了，节省电量。 随着视觉逐渐受损，RP 患者的活动范围一般也会越来越小。2000 年刚搬到黄村镇的时候，廖国凯还看得见小区周边的电线杆、井盖，现在自然是看不到了。 他已经很久没出门，更不必说出远门。之前，出去接种新冠疫苗，也需要妻子陪护。走在路上，妻子牵着他的手走在前头，他在后头紧紧跟随。 如果自己一个人下楼活动，走楼梯时，他会先试探性地往前踏几小步，摸到护栏下面的铁杆后，再顺势走下去。「每层楼梯有 9 个台阶，我走的时候会心里默数。数到 9，意味着我该转弯了。」 廖国凯家的客厅有一台 60 寸的电视机，那是 2015 年装修房子时安置的。 但早在那之前，他的视觉就已严重受损。电视屏幕的清晰画面，在他看来只是一片模糊。独自在家时，他从不看电视，大多数时候，这台大家伙只是个摆设。 因 RP 导致的视觉损伤可能使患者置身于险境之中。2012 年 12 月的一天，廖国凯在家附近的人行横道上，被突然驶来的汽车撞倒，左脚跖骨骨折，住院做手术植入了一块钢板。如今他的左脚，还有一道取出钢板后留下的长长疤痕。 「得了这个病，实在太痛苦了。」他多次说道。
「从人生巅峰跌落谷底」 疾病侵袭之下，与生活一同被改变的，还有 RP 患者的职业轨迹。 1992 年确诊 RP 之时，廖国凯在北京一家热力公司从事维修调度工作，「已经是个领导」，事业处在上升期。他觉得，得了 RP「不过是视力差了点」，纵使医生说疾病发展到最后会导致全盲，但他还感受不到，也就没怎么放在心上。 2002 年对他而言，是创深痛巨的一年。病情迅速恶化，视觉逐步受损，终于导致他无法从事原有工作。他看不清电脑，不能查看故障、下派维修单，当不了调度员了。单位照顾他，让他去看大门，他的职业发展之路也就此塌陷。 但很快，他连大门都看不了。上夜班他骑自行车去单位，遇到没有路灯的路段，要停下推着车走。再后来，夜班他也不敢一个人去了，需要家人领着出门。 2003 年「非典」疫情结束后，廖国凯彻底无法胜任工作，不得不离开岗位。 由此而来的问题，是经济状况的恶化。 那时候廖国凯工资锐减，妻子每月收入也只有几百元，要还房贷、供女儿读书，还要花钱治病，「很苦，很难」，不得不四处借钱。那也是他得病后最难捱的一段日子，因为视觉受损，他在家活动经常磕到桌子、椅子，撞到墙上。最消沉的时候，他感觉人生无望，把自己关在房间里，整天躺在床上，不吃不喝，也不和人交流。 提及往事，廖国凯不胜唏嘘。他说，以前在热力公司工作时自己手底下的员工，好几个后来成为了老总。「如果不是因为 RP，我应该也能有很好的发展吧。」 徐康的视力，则是在高考后迅速下降的。 原先，父母希望徐康考公务员，后来因为 RP 已无希望。大学毕业后，他主动规避掉需要用眼的工作机会——但能有多少工作不需要用到眼睛呢？他当了一段时间的电话销售，后来电话号码看不清了，又发了一段时间的传单。再后来，他学了推拿，如今在嘉兴一家推拿店当按摩师。 回想这些经历，徐康觉得，刚毕业的那段日子最难受。因为读大学时，同学之间的发展尚看不出差距，毕业后，别人陆陆续续找到好的工作，买了房子和汽车，自己「是混得最差的那一个」，那种挫败感让他感到痛苦。 44 岁的杨斌，2000 年大学毕业后投身外贸行业，摸爬滚打后，成为一家私企的二把手。确诊 RP 之后 7 年，也就是 2012 年，他感觉视力问题已经束缚住自己，于是选择辞职。 「当时大家都觉得很可惜。」杨斌说，「从人生巅峰一下子跌落谷底，我也有很大的心理落差。」 周舟曾和病友谈到自己的经历。小时候，她因家贫辍学，如今靠奋斗有了不错的工作，成家生子，「以为幸福触手可及」。但现在，她只担心某天醒来后，自己突然看不见，工作没有交接，「什么都没来得及交代」。 事实上，在 RP 进展到晚期之后，适合患者从事的工作并不多。 52 岁的谢良是病友组织「RP 之光爱心联盟」的创始人之一，他告诉偶尔治愈，病友们先是从事自己的本职工作，等到实在不能胜任后，多数人会成为按摩师，还有人会去做钢琴调音师。 廖国凯说，原先，还有许多给视力残障者提供就业机会的盲人工厂，如今大多已关门倒闭。2003 年离开热力公司后，他在家人劝说下，办了残疾证，到北京盲校学习按摩，一步步考按摩师证，这才走出一条新的谋生之路。
廖国凯家中的推拿床 图源：杨宇英子摄 RP 也让患者和家人的关系，悄然发生变化。 多位患者介绍，确诊 RP 之后，病友离婚的为数不少，「有离成的也有没离成的」。廖国凯回忆，2003 年最消沉的那段日子，他几乎天天和妻子吵架。 周舟说，24 岁确诊这个病，当医生告诉她四五十岁的时候可能失明时，她情绪崩溃，什么都不想做，有一个多月没和母亲联系。 「我当时想，为什么我要是我妈的孩子？如果不是该多好。」后来，每次和母亲谈到 RP 时，母亲也都会回避这个话题。她知道母亲对此心存愧疚。 今年 11 月，同在安徽合肥的陈曦萍，4 岁半的女儿也确诊RP。 如今在女儿面前，陈曦萍并没有讳谈疾病。有时候她会问女儿：「妈妈要是看不见了怎么办，你愿不愿意当妈妈的小眼睛？」现在，女儿过马路，小手会紧紧拉着她。不过每到夜晚，她抱着女儿，看女儿睡得香甜，这是她内心最为难受的时候。 「没办法想象她以后要经历我所遭受的一切。」陈曦萍说。女儿刚确诊的那段时间，她和丈夫十分宠爱她，后来觉得这样不行——女儿长大后，谁来宠她？她开始严格要求女儿，让她独立自主地做事情。 「因为我在想，我以后不可能照顾你，你要照顾好你自己。我也不希望她结婚、生小孩，我觉得她没办法保护自己。」陈曦萍说道。 陈曦萍能察觉到，女儿确诊之后，丈夫开始逃避她和女儿患病的事实。 这种暂不能治愈的罕见病，是这个三口之家的禁忌话题。因为一谈到这种病，丈夫情绪会显得暴躁，有时甚至会崩溃。 陈曦萍只能告诉他一些聊以慰藉的「好消息」，比如关于 RP 的临床研究有哪些进展，「他就会挺开心的」。 声明：此文根据网上素材编写，若有来源错误或者侵犯您的合法权益，请与我们联系。 您还可能感兴趣： |
