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「连载三」罕见眼病患者的绝望与挣扎发表时间：2022-09-29 10:07
「像摄魂怪，把我的快乐吸走」 「我做错了什么，为什么会得这个病？」疾病影响之下，RP 患者的精神、心理备受冲击。当绝望的情绪聚涌在心头时，陈曦萍经常这样反问自己。 这种心理问题、精神压力，首先与难以消弭的病耻感有关。 小时候，周舟从来都是一个人上下学。她不想让别人知道自己得了病，害怕别人投来歧视的目光。「我很自卑。宁愿自己断一只胳膊或者一条腿，都不愿意眼睛看不见。」 她还记得小时候被「区别对待」。有时候同学找她玩，知道她病情的小朋友会大声喊道：「不要和她玩，她眼睛看不到，别带她。」 徐康大学的时候，喜欢上一个姑娘。但因为眼睛问题，始终没能鼓起勇气告白。他认为 RP 影响了自己的性格，让自己变得孤僻、敏感，时常消沉低落。如今自己病耻感已有所减轻，但并不是因为心态好转，而是因为「麻木了，不接受也得接受」。 在女儿确诊 RP 后，陈曦萍的情绪也变得更加糟糕。
直到如今，陈曦萍做了 3 次基因测序，想弄清楚自己的致病基因。然而，目前的检测手段尚无法测出所有 RP 致病基因。最近一次做完检测后，她还在等待结果。 每天早晨醒来的时候，天蒙蒙亮，阳光透过窗子照进屋内，那是陈曦萍最为绝望、烦躁的时刻，她感到抑郁，「让人崩溃」。 感觉不能这样持续下去的她，开始尝试自救。她觉得如果能提前适应全盲状态，就能更好地在未来生活。 为此她削减了社交时间，简化穿着，不再化妆、不看电影，也不参加其他娱乐活动。结果适得其反——她发现自己丧失了兴趣爱好，生活浑浑噩噩，已无欲无求。 「就像《哈利波特》里面的一个摄魂怪坐在我的旁边，把我所有的快乐都吸走了。」她说道。 周舟也经常被压抑的情绪所笼罩。 她的心情时好时坏，晚上想不开的时候，「一个人偷偷地哭」。情绪最糟糕时，她有轻生的念头，从网上买来一瓶农药，给老公、孩子写下一封遗书，藏在抽屉里，「担心自己哪天真的坚持不了」。 但最后她放弃了：「孩子还小，我不能让她没有一个完整的家。」 今年 12 月初的一天，凌晨近两点，在「RP 之光爱心联盟」的病友群里，一位病友忽然连续不断发了数十条消息，内容充斥污言秽语，诉说自己和孩子得了 RP，咒骂命运不公。类似病友情绪崩溃的情况，在病友群中并不是第一次出现。 北京市眼科研究所所长金子兵告诉作者，临床中，出现抑郁、焦虑情绪的 RP 患者非常普遍，因为这种疾病「对患者本人和家庭打击很大」。 在他看来，心理问题和精神压力，会影响到患者疾病的进程。他举例说，曾经有一对姐妹，得了同一个基因突变导致的 RP。姐姐在农村生活，是家庭主妇。妹妹在城市生活，竞争激烈，生存压力很大。姐妹两人相差两岁，但妹妹如今的中心视力下降到 0.2 以下，姐姐的视力比较好，有 0.8。 「这是一个证据，临床上还有很多这样的例子。」金子兵说。 睢瑞芳也认为，情绪和心理状态会对疾病的管理产生很大影响，这一点在临床中却很少被注意到。今年，美国北卡罗莱纳医学院的一项研究显示，RP与焦虑和抑郁之间存在关联。 「如果病人天生就看不见，没有曾经拥有过，心里反而坦然些。」睢瑞芳说，「但 RP 患者多数都是在成年之后逐渐丧失视力，视功能一点点被剥夺，这给他们带来的打击非常大。」 在她看来，中国的精神卫生医疗资源较为短缺，而这种由身体疾患引起的心理问题、精神疾病，更容易被忽视。 一个解决办法是发展病友组织。 金子兵、睢瑞芳都认为，罕见病的病友组织，在病友抱团取暖、病人与医生的交流、病人与药企的沟通、推动疾病的研究等方面，都能发挥重要作用。 「一方面是让政府政策部门关注到这一人群。另一方面，也让研发者注意到，这群人的疾痛还没有解决。」睢瑞芳说道。 应患者要求，文中徐康、陈曦萍、周舟、杨斌是化名。 本文经北京市眼科研究所所长 金子兵 审核 撰文：潘闻博 杨宇英子 声明：此文根据网上素材编写，若有来源错误或者侵犯您的合法权益，请与我们联系。 您还可能感兴趣： |
